PDA

Näytä tavallinen näkymä : Syöpäpotilaita?



2wheelfever
20.10.2017, 22.50
Minulta löydettiin haimakasvain viikko sitten. Ei vielä levinnyt mutta ei leikattavissa. Koepala ja hoitosuunnitelma piakkoin.

Olisin kysynyt, onko palstalla muita syöpään sairastuneita ja siitä parantuneita? Miten hoidot vaikuttivat yleiskuntoon ja pystyitkö jatkamaan liikkumista sytostaattien-sädehoidon aikanakin? Muutitko ruokavaliotasi? Mikä auttoi jaksamaan?

Oma yleiskunto toistaiseksi hyvä, ainoa pyöräilyä himmaava tekijä on tarpeeksi lämpimien kenkien puute. Vaimo on kolmatta lasta hoitovapaalla, sairaalalaskuista tulee ylimääräisiä kuluja joten rahanpaskaa ei juuri nyt tuhlattavaksi ole. Fillarikalusto on vanha maantierukki. Tämä kalusto on kuitenkin kuljettanut mua tänä vuonna 3.300 km eli jonkinlainen pohjakunto on toivottavasti olemassa. Olin speksannut ensi vuodelle 5.000 kilsaa ja vähintään 200km yhtäjaksoista lenkkiä, mutta jääpä nähtäväksi joutuuko ton fillarin maalaamaan punaisesta valkoiseksi. Päivä kerrallaan, mutta liikuntaa harrastan niin kauan kuin vaan suinkin pystyn.

Arvostaisin suuresti vertaiskokemuksia.

LJL
20.10.2017, 23.17
Ei kokemuksia, mutta toivotan roppakaupalla voimia tilanteessasi!

Köfte
20.10.2017, 23.30
Yhden pariin otteeseen toipuneen ja toisen "puun takaa" iskeneen omaishoitajana
toivotan rajattomien voimien lisäksi positiivista asennetta, Pekka Hyysaloa siteeraten:
"Fight Back"! Tuo 2x toipunut oli mainio esimerkki tuosta taistelutahdosta. Voimia.

noniinno
21.10.2017, 00.05
Lähipiirissä valitettavan tuttu sairaus. Voimia ja jaksamista. Suomessa on onneksi erittäin korkeatasoista osaamista erityisesti syövän hoidossa.

Oulunjulli
21.10.2017, 00.06
Toissa kesänä lasteni äidiltä (~40v) löytyi jokin tomaatti päästä. Ajoitus oli huono, niinku se nyt koskaan hyvä voisikaan olla, mutta kyseessä siis lähtöjään hyvänlaatuisena pidettävä leikattavissa oleva kasvain jonka huono puoli oli että se oli varsin iso ja siis päässä, minkä roplaaminen on aina hermostuttavaa. Varhaisteineille lapsille oli tietty oma hommansa esittää huoletonta sankaria. Mutta rohkaiseva lopputulos tässä tapauksessa oli erinomainen, jälkiviisaana syy kaikille edellisvuosien oudoille tuntemuksille löytyi, ja tänään eli 1.5v löydön jälkeen, yleiskunto on varmasti parempi kuin 15v sitten. Hienointa minusta oli huomata että hoito näissä tapauksissa todella edelleen toimii, ei ehkä kovin tunteella, mutta erittäin, erittäin ammattimaisesti ja asiallisesti. Toivottavasti tämäkin kääntyy samalla tavoin parhain päin, hyvissä käsissä me ollaan.

JiiPee
21.10.2017, 00.16
Vähän tietoa haimasyövästä mutta vanhimmalla pojallani todettiin imusolmukesyöpä reilu vuosi takaperin.
Lymfooma joka pojaltani todettiin oli ärhäkkää sorttia, hän sai sytostaattihoitojen lisäksi sädehoitoa muistaakseni pariin otteeseen.
Alkuvaiheessa poika oli tarmokas ja hyvävointinen, hoitojakson loppuvaiheessa voimat hiukan hiipuivat, tuli vähän kipuja limakalvoihin ja niveliin. Käsien iho oli jossain vaiheessa todella kipeä ja arka.
Meilahden syöpäosaston ammattitaito ja osaaminen on huippuluokkaa.
Pojalla riitti tahtoa ja uskoa, uskomattoman sisukkaasti hän jaksoi hoidot.
Kuukausi sitten tuli kuvausten tuloksena terveen pojan paperit. Toki seurannassa ja tämän kanssa eletään päivä kerrallaan.
Edit. Ruokavaliota muutettiin lääkärin määräyksestä epätavalliseen suuntaan, poika oli laiha kuin nuorisokeihäs. Tuli kehotus syödä hiilareita muun ravinnon ohessa.
Jaksamisesta: kai se perusvaloisa elämänkatsanto meitä kantaa, ainakin pojallani positiivinen asenne ja tahtotila vei hoitovaiheen läpi hyvin. Toki mahtui mukaan niitä mustempiakin päiviä, olisi naivia muuta väittää.


Toivotan sinulle tsemppiä ja voimia hoitoihin, toivon sulle kaikkea hyvää.

Köfte
21.10.2017, 00.55
Vähän tietoa haimasyövästä mutta vanhimmalla pojallani todettiin imusolmukesyöpä reilu vuosi takaperin.
Lymfooma joka pojaltani todettiin oli ärhäkkää sorttia, hän sai sytostaattihoitojen lisäksi sädehoitoa muistaakseni pariin otteeseen.
Alkuvaiheessa poika oli tarmokas ja hyvävointinen, hoitojakson loppuvaiheessa voimat hiukan hiipuivat, tuli vähän kipuja limakalvoihin ja niveliin. Käsien iho oli jossain vaiheessa todella kipeä ja arka.
Meilahden syöpäosaston ammattitaito ja osaaminen on huippuluokkaa.
Pojalla riitti tahtoa ja uskoa, uskomattoman sisukkaasti hän jaksoi hoidot.
Kuukausi sitten tuli kuvausten tuloksena terveen pojan paperit. Toki seurannassa ja tämän kanssa eletään päivä kerrallaan.

Toivotan sinulle tsemppiä ja voimia hoitoihin, toivon sulle kaikkea hyvää.

Peukut ei riitä, ukkovarpaat lisäksi pystyyn tuosta. Ex-kollega on 2x lymfoomapotilas,
hänelläkin asenne auttoi paljon, kuten myös tyttären "uunituore" poika:). Vaari on
aivan hykerryksissään:)

hcf
21.10.2017, 08.41
Päivä kerrallaan, mutta liikuntaa harrastan niin kauan kuin vaan suinkin pystyn.


Suosittelen kuiten välttämään sitä verenmaku suussa treenaamista. Nautiskellen...
Ettei vaan joudu keskeyttämään hoitoja tulehdusarvojen takia. Sytostaattihoidossa ei taida elimistö pahemmin hillitä tulehduksia että saattaa päästä pahaksi. Palautuminen on olematonta.

Isä on keuhkosyövän takia sytostaateilla. Päivän vire heittelee paljon. Hoitojen jälkeen yleensä paripäivän viivellä alkaa vähä heikompi jakso.
Varsinaista urheilua tuo ei enään pysty harrastaan ku hapenottokyky on niin huono. Mutta käypi koiran kans kävelylenkkejä

oppes
21.10.2017, 09.35
Voimaa ja tsemppiä vaan rutosti. "Ollut siellä ja kokenut tuon" 2000-luvun alussa. Nyt terveen paperit. Läheisellä ystävällä myös saman sortin syöpä kuin sinulla. Vierestä seuranneena ja toivottavasti tukeneenakin, voi todeta että hieman hoidoista riippuen on kaveri pystynyt elämään ja liikkumaan normaalisti. Toki noita hoitoja ja myrkkyjä on eri sorttisia vaikuttaenkin siten eri tavalla.

2wheelfever
21.10.2017, 15.13
Kiitoksia rohkaisevista vastauksista. Vaimolla ollut autoimmuunivaivoja - tukka lähti päästä yms - joten ollut jo jonkin aikaa AIP-dieetillä. Kiteytettynä siinä on kaikki kiva kielletty (vilja, maito, possunliha, pitsa, kebab, voileivät, viina, lisätty sokeri). Ajattelin kokeilla itsekin.

Noin viikon tuna-bataatti-kana-vihersalaattiorgioiden jälkeen painosta vähemmän yllättäen kadonnut pari kiloa eikä vointi missään nimessä huonontunut ole. Oon koettanut myös pienentää annoskokoja ja popsia useammin, ärsyttää pakkia mahdollisimman vähän. Se oksenteluorgia mikä on pari kertaa koettu ennen diagnoosia on sitten niin vittumaista hommaa ettei mitään rajaa.

Koepala otetaan reilun viikon päästä. Siiheksi olen kiitollinen jokaisesta päivästä jolloin kivut eivät ole kovat eikä mene laatoitushommiksi. Töissä tuntuu, että katsovat välillä kuin seinähullua. Painaa duunia ja nauraa huonoimmillekin vitseille.Saikulle en nääs jää ennen kuin on kertakaikkiaan pakko.

Jos itsesääli meinaa yllättää tai kahvakuula tuntua työpaikan salilla muka rasvaalta, niin tästä taideteoksesta saa ihan uskomattomasti voimaa:

https://www.youtube.com/watch?v=9GFI6Rf-IkI

Eri esittäjä, mutta saman niminen biisi:
This is my fight song
Take back my life song
Prove I'm alright song
My power's turned on
Starting right now I'll be strong
I'll play my fight song
And I don't really care if nobody else believes
'Cause I've still got a lot of fight left in me

oppes
21.10.2017, 17.59
Sulla on oikea asenne :D

znood
21.10.2017, 18.30
Kysyitkö että miksi ei leikattavissa ? Haimahan on meillä diabeetikoilla soronoo ja homma jatkuu pienillä hidasteilla.

Köfte
21.10.2017, 20.10
Kysyitkö että miksi ei leikattavissa ? Haimahan on meillä diabeetikoilla soronoo ja homma jatkuu pienillä hidasteilla.

Anteeksi tämä ketjun varastus; Laittanen znoodille privaa.

usko juntunen
21.10.2017, 21.10
Tässä yksi keskusteluketju eturauhasen ongelmista.
Temppiä tämän ketjun aloittajalle!
http://www.fillarifoorumi.fi/forum/showthread.php?33488-Eturauhanen/page6

2wheelfever
08.11.2017, 08.20
Vastustaja on:
- NET-tuumori haimassa, hitaasti kasvava, ennuste hyvä. Ei perinteinen haimasyöpä, joka on useimmiten "niskalaukaus ilman varoitusta".

Asetin tavoitteeksi:
- kestää myrkkyhoidot
- laskea paino hallitusti 105 kg:sta lähelle 90 kg. Tänä aamuna 99.8 kg.
- suorittaa kesäkuussa 2018 Pirkan Pyöräilyn täysmatka. Batman-asussa, jos Syöpäpäätiön minikamppikseni toteutuu (keräystavoite 10.000 e). Luultavasti osallistun joka tapauksessa ainakin puolikkaalle. Tähän mennessä pisin yhtäjaksoinen on 102 km. Ilman tätä syöpää en epäilisi hetkeäkään matkan tuplaamista, mutta nyt kehon tila ei ole normaali ja tuntemattomia muuttujia on paljon.
- tehdä ainakin lyhennettyä työviikkoa jos se työnantajalle sopii. Loppuvuodeksi lekuri kirjoitti saikkua. Mutta tavoite ei tule yhtään lähemmäksi, jos makaa sohvan pohjalla.

Ongelma:
- ravinto. Olen siirtynyt noudattamaan AIP:tä eli kiellettyjä ovat vilja, muna, maitotuotteet, tomaatti jne. Syödä saa marjoja, parsaa, bataattia, naudanlihaa, tunaa. Ravintolisät päälle. Olo ei ole missään nimessä huonontunut.
- miten rakennan treeniohjelman? Lekurin mukaan saa liikkua, jopa treenata kovaa, mutta kehoa kuunnellen. Tällä hetkellä ei ole harjoitusvastusta eikä cycloa. Maantien laitaa ajattelin kihnuttaa niin kauan kuin keli selvästi plussalla.
- miten rakennan lihaskunto-ohjelman? Parin viikon kahvakuulan heiluttelun jälkeen huomasin, että ajoasento parani heti eivätkä kädet enää puutuneet. Roikkuva läskistä tyhjentyvä nahka ei sekään ole kivaa, joten yläkroppaankin tarvittaisiin vähän lihasta.

En ole koskaan harjoitellut tavoitteellisesti, enkä aio jatkossakaan joka suupalaa laskea. Kuitenkin uskon vakaasti että tiellä toipumiseen focus on tärkeää.

Kuulisin mielelläni ajatuksianne. Mietin myös sitä vaihtoehtoa, että hankkisin etävalmentajan joka laatisi minulle jonkinlaisen treeni- ja ravinto-ohjelman. Kustannukset vaan mietityttävät. Mutta jos joku tuntee/tietää päteviä PT:tä joiden ammattitaito ja kokemus kattaisi tämän minun härö-keissini, heittäkää ihmeessä yhteystietoja.

Kivun sieto tuskin tulee olemaan ongelma. Lääkekaapissa on nykyään semmoista kamaa, että Ozzy ja Slash olisivat soittamassa ovikelloa jos tietäisivät (ja harrastaisivat vielä huimausaineita). Jos lauserakententeet ovat paikoin sekavia tai typoja joukossa, aamudouppi on nielty juuri äsken ja alkaa nyt purra.

2wheelfever
19.11.2017, 13.15
Vastaan itse itselleni: pääsen alkavalla viikolla PT:n sekä syöpälekurin puheille.
Olen tarkkaillut vointiani ja yrittänyt muotoilla jonkinlaista speksiä PT:lle hienosäädettäväksi. Blogiin tulee tästä tarkempaa, kun asiat tarkentuvat, mutta suuret linjat voisivat olla:
- seuraavat 2-3kk max 3 harjoituskertaa viikossa, josta 2 kevyttä aerobista ja 1 kevyt koko kropan lihaskuntoharjoitus
- rytmityksen sanelee tietenkin se, miten syto-sessiot osuvat, miten niistä palaudutaan ja miten paljon pystyn nauttimaan ravintoa
- olettaen että myrkyillä saadaan niin hyvä hoitovaste, että kasvain päästään leikkaamaan, suunnitelmat menevät täysin uusiksi.

Eli savolaisittain "kahtellaan".

hcf
19.11.2017, 15.41
Saattaa ruokahalu kadota ihan itsestään nuista sytostaatti hoidoista. Isällä ainaki heittelee aika paljon se touhu. Oli tiputuksessaki ku pääsi kuivahtaan niin paljon ja verenpaine laski liian alas. Vissiin juominenki on välillä vastenmielistä.
Tosin se on kokeillu eri lääkkeitä. Sytostaatit ei se pahin ollu.

Alkoholille ainaki nollatoleranssi. Ei meinannu faijakaan hevillä oppia.

Ohiampuja
19.11.2017, 20.03
Miten hoidot vaikuttivat yleiskuntoon ja pystyitkö jatkamaan liikkumista sytostaattien-sädehoidon aikanakin?
Vierestä olen syövän hoitoa ja sen vaikutuksia seurannut, ja aika yksilöllistä se taitaa olla. Tai siis joka tapaukseen se lääkitys ja koko hoitosetti räätälöidään ihan erikseen. Ja täällä vointi meni niin huonoksi, että Prisman ovilta maitohyllyille kävely oli päivän kovin suoritus. Ja kun sytojen jälkeen oli ne huonoimmat päivät, niin silloin ei käytännössä lähdetty postilaatikkoa kauemmaksi lainkaan.

Mutta tsemppiä sinne teille koko perheelle! Ja tietysti myös muille syövän kanssa kättä vääntäville.

2wheelfever
25.11.2017, 01.20
Tiistaina alkaa pilleriralli. Kahdella napilla mennään jokunen viikko ja sitten tauko. Lottovoittajafiiliksen toi onkologin toteamus, että "tämän teidän kasvaimenne esiintyvyys on 1:100.000". Ja minä kun en arpajaisissa yleensä voita mitään!

JiiPee
25.11.2017, 01.31
Turpa kiinni ja arpajaisiin, ei kukaan muukaan oleta voittavansa yhtään missään. Sulle tsemppiä ja virtuaalihali

Gekko
25.11.2017, 12.54
Ei nyt aivan samaa mutta mulla tuli täysin yllätyksenä eturauhassyöpädiagnoosi.
Menin vaimon usuttamana otattamaan verestäni PSA mittauksen. (jota suosittelen n.50 miesten mittauttamaan)
Siis mitään oireita ei ollut mutta PSA arvo hieman koholla.
Otettiin sitten näytepalat ja todettiin syöpälöydös.
Kun olen suhtkoht nuori ja hyvässä kunnossa niin todettiin että paras hoitokeino on leikata eturauhanen pois.
Nyt on kaksi viikkoa leikkauksesta ja mennään pikkuhiljaa toipuen eteenpäin.
Muuten leikkauksesta toipuu aika nopeasti mutta epämukavat sivuvaikutukset ovat erektion huononeminen/loppuminen ja virtsanpidätysongelmat. Nämä molemmat asiat pitäisi tämän nykyisen leikkausmuodon ansiosta palautua mutta pikkuhiljaa.
Kahden kuukauden päästä otetaan PSA mittaus uudelleen. Arvo pitäisi olla nolla. Jos ei ole niin syövällä on etäpesäkkeita. Toivotaan ettei ole sillä se olisi huono asia...


Sent from my iPhone using Tapatalk

Ohiampuja
25.11.2017, 18.54
Tsemiä vaan kovasti sinnekin suuntaan. Nuo määräaikaiset varmistustsekkaukset on aika kuumottavia tilaisuuksia.

oppes
25.11.2017, 21.57
Ei nyt aivan samaa mutta mulla tuli täysin yllätyksenä eturauhassyöpädiagnoosi.
Menin vaimon usuttamana otattamaan verestäni PSA mittauksen. (jota suosittelen n.50 miesten mittauttamaan)
Siis mitään oireita ei ollut mutta PSA arvo hieman koholla.
Otettiin sitten näytepalat ja todettiin syöpälöydös.
Kun olen suhtkoht nuori ja hyvässä kunnossa niin todettiin että paras hoitokeino on leikata eturauhanen pois.
Nyt on kaksi viikkoa leikkauksesta ja mennään pikkuhiljaa toipuen eteenpäin.
Muuten leikkauksesta toipuu aika nopeasti mutta epämukavat sivuvaikutukset ovat erektion huononeminen/loppuminen ja virtsanpidätysongelmat. Nämä molemmat asiat pitäisi tämän nykyisen leikkausmuodon ansiosta palautua mutta pikkuhiljaa.
Kahden kuukauden päästä otetaan PSA mittaus uudelleen. Arvo pihäisi olla nolla. Jos ei ole niin syövällä on etäpesäkkeita. Toivotaan ettei ole sillä se olisi huono asia...


Sent from my iPhone using Tapatalk

Tuo PSA-arvo ja sen seurannan aiheuttamat syöpädiagnoosit on myös jonkinverran kiistanalainen asia. Sukulainen, joka on aiheeseen erikoistunut on myös kertonut, että ammattikunnan keskuudessa keskustellaan paljon siitä, että PSA-arvon kohoaminen ja (levossa oleva) eturauhassyöpä pahimmillaan hoidoilla ärsytetään agressiiviseksi ja leviäväksi. Ennen ei ollut PSA-testejä, todettuja (ja sairastettuja) eturauhassyöpiä oli paljon vähemmän. Itse en tiedä mitä tekisin jos todettaisiin kohonnut arvo. Sen vuoksi en mene edes testiin vaikka ilmaiseksi tarjottaisiin. Ei mitään hajua onko tuo fiksu valinta mutta kuka oli vielä 70 - 80-luvulla edes kuullut eturauhassyövästä? Nyt sitä sairastaa joka toinen...

Gekko
28.11.2017, 11.01
Tuo PSA-arvo ja sen seurannan aiheuttamat syöpädiagnoosit on myös jonkinverran kiistanalainen asia. Sukulainen, joka on aiheeseen erikoistunut on myös kertonut, että ammattikunnan keskuudessa keskustellaan paljon siitä, että PSA-arvon kohoaminen ja (levossa oleva) eturauhassyöpä pahimmillaan hoidoilla ärsytetään agressiiviseksi ja leviäväksi. Ennen ei ollut PSA-testejä, todettuja (ja sairastettuja) eturauhassyöpiä oli paljon vähemmän. Itse en tiedä mitä tekisin jos todettaisiin kohonnut arvo. Sen vuoksi en mene edes testiin vaikka ilmaiseksi tarjottaisiin. Ei mitään hajua onko tuo fiksu valinta mutta kuka oli vielä 70 - 80-luvulla edes kuullut eturauhassyövästä? Nyt sitä sairastaa joka toinen...

Nojoo. Jos ennen ei tautia tunnettu niin ei se tarkoita että sitä ei olisi ollut. Kuoltiin vaan syöpään. Ei tuo itse eturauhasessa niin ongelma olekkaan mutta kun se leviää ulkopuolelle tehden etäpesäkkeitä niin sitten se ongelma on.
PSA tutkinnalla saadaan syöpä ajoissa kuriin.
Yleinenhän tuo on.
Se ettei tuohon yleistä seulantaa tehdä taitaa olla rahakysymys. Yhteiskunnalle liian suuri kustannus kun leikkaus on kuitenkin aika kallis.


Sent from my iPhone using Tapatalk

oppes
28.11.2017, 12.14
Nojoo. Jos ennen ei tautia tunnettu niin ei se tarkoita että sitä ei olisi ollut. Kuoltiin vaan syöpään. Ei tuo itse eturauhasessa niin ongelma olekkaan mutta kun se leviää ulkopuolelle tehden etäpesäkkeitä niin sitten se ongelma on.
PSA tutkinnalla saadaan syöpä ajoissa kuriin.
Yleinenhän tuo on.
Se ettei tuohon yleistä seulantaa tehdä taitaa olla rahakysymys. Yhteiskunnalle liian suuri kustannus kun leikkaus on kuitenkin aika kallis.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Oheisesta artikkelista saa kuvaa asiaan liittyvästä haasteesta. PSA saattaa olla selkeä indikaattori varsinkin tilastollisesti. Toisaalta ei yksinään varma ja saattaa johtaa pitkäänkin tutkimus- ja toimenpidekierteeseen, joka on tietty yhteiskunnalle kallista ja yksilölle pahimmillaan tarpeettomasti elämän laatua huonontavaa. Mutta jokainen toki saa valita ja tehdä omakohtaisen harkintansa mukaan.

http://www.duodecimlehti.fi/lehti/2015/17/duo12405

2wheelfever
29.11.2017, 16.24
Pitää varmaan tuo omakin PSA tsekata kun sais edes tämän ekan hoidot käyntiin. Maksa-arvot oli siksi koholla että laittoivat dreenin sappitiehyeeseen. Oikea kylki on kuin Mike Tyson olis paukuttanut sitä ja vain sitä 13 erää...

oppes
29.11.2017, 17.26
Älä nyt hyvä veli ala murehtia / torjua teoreettista eturauhassyöpää PSA-testillä kun on isompiakin ja akuutteja asioita taklattavana. Tsemppiä tuohon! (y)

noniinno
29.11.2017, 23.32
Juu tsemiä täältäkin!

hannupulkkinen
01.12.2017, 22.16
Ei nyt aivan samaa mutta mulla tuli täysin yllätyksenä eturauhassyöpädiagnoosi.
Kahden kuukauden päästä otetaan PSA mittaus uudelleen. Arvo pitäisi olla nolla. Jos ei ole niin syövällä on etäpesäkkeita. Toivotaan ettei ole sillä se olisi huono asia..

Sent from my iPhone using Tapatalk

Minulla leikattiin kohta neljä vuotta sitten eturauhassyöpä robottileikkauksella. Kaikki toiminnot palasivat puolessa vuodessa. Käyn puolen vuoden välein kontrollissa ja joka kerta PSA on noussut hitusen. Viimeksi se on 0.009. Hoidot aloitetaan uudestaan jos arvoksi tulee 0.5 joten matkaa vielä on. Sitten annetaan sädehoitoa tai syötetään naishormonia, joka on sitten kemiallinen kastraatio, mutta syöpä pysähtyy siiihen. Jos minua ei olisi leikattu niin syöpäni olisi todennäköisesti tappanut minut. Eka kokeen jälkeen tuli tulos, että syöpä on ns. kapselin sisällä ja rauhallinen. Leikkauksen jälkeen patologin lausunto oli, että se oli kapselin rajalla ja agressiivinen. Jos todettu syöpä todetaan rauhalliseksi ja sitä ei leikata niin varma ei voi olla siitä, että onko se todella rauhallinen. Minulla siis ei ollut vaikka näin ensin patologi totesi. Kun nämä neulanäytteet otetaan ei ole varmaa osuvatko neulat juuri oikeaan kohtaan. Siksi minusta eturauhassyöpä kannattaa aina hoittaa, varsinkin jos potilas on nuori. Alle 70-vuotias. Psyykkinen kuorma on aina syöpätapauksissa myös suuri. Todettu hoitamaton eturauhassyöpä huonontaa helposti elämänlaatua vaikka tämä puolen vuoden ehdonalaisena oleminen ei aina stressitöntä ole sekään.

2wheelfever
26.12.2017, 20.30
Ensimmäisen sytostaattipommituserän viimeinen nappi on nautittu ja sitten huilaillaan pari viikkoa ja arvioidaan tulokset ja suunnitellaan jatko.
Heitänpä tässä ilmoille haasteen hyvän asian puolesta:

https://preview.ibb.co/cHyvbb/rakettihaaste_800.jpg (https://ibb.co/ipkK2G)

2wheelfever
26.12.2017, 20.35
Ensimmäisen sytostaattikuurin viimeinen nappi on nautiskeltu ja seuraavat pari viikkoa arvioidaan tuhojen laajuutta / pommituksen menestyksekkyyttä.

Tiedän että juhlakausi menossa ja että harvemmalla pyörii valtavia rahasummia lompakossa... siksi tein itse ensimmäisen lahjoituksen. Saa jakaa somessa vapaasti. [Edelleenkään allekirjoittanut ei hyödy keräyskassan karttumisesta mitenkään, en rahallisesti enkä epäsuorasti]

https://preview.ibb.co/harWGb/rakettihaaste_600.gif (https://goo.gl/RZ5EP7)

Jos keräystoiminnan puffaaminen rikkoo forkan sääntöjä, voisiko ylipito heittää vaikka YV:tä niin poistan saman tien. Muussa tapauksessa toivon että voit osallistua ja mielellään jakaa omissa somekanavissasikin.

hcf
26.12.2017, 23.48
Noh mikäs se yleisfiilis on? Flunssat vältetty jne? Tilanne on melkeen sama ku huippuunsa viritetyillä urheilijoilla. Niiin herkkä saada joku pöpö

2wheelfever
29.12.2017, 20.42
Pidin itseni kuivana ja lämpimänä ni pöpöt kiersivät kaukaa. Suurin haaste on saada painon laskeminen lopppumaan. Ruoansulatuselimistön syövissä on usein ongelmana se, että et kerta kaikkiaan pysty nauttimaan ravintoa riittävästi, niuin hullulta kun se kuulostaakin.

Sytostaatit ovat myös aika jyrkkää kamaa. Kun on molemmat napit päällä, niin et meinaa pystyä lumitöitä tekemään ilman että sykkeet karkaa. Nyt parin päivän sytotauon jälkeen tilanne tältä osin parempi, pystyin käymään salillakin, mutta varovarovasti piti ottaa. Yhtälö tavoitteellinen treenaus - ruoansulatuskanavan syöpä - painon säilyttäminen tai lisääminen rupeaa tuntumaan päivä päivältä vaikeammalta. Muita sivareitahan noista solumyrkyistä ei tullut kuin väsymys ja kyvyttömyys ajaa autoa. Joku 20km menee mutta sitten rupee silmät pyörimään päässä kun hedelmäpelissä. Ensimmäistä kertaa pidin kädessäni lääkepurkkia (tetsolomidi) jossa ei suositella vaan sanotaan suoraan että "älä ***** kuvittelekaan ajavas mitään moottoriajoneuvoa kun näissä".

En tiedä montako sykliä hoitovasteen näkyminen vaatii. Irrottelis kasvinperkele näppinsä siitä valtimosta että päästäis leikkaamaan tai vetäytyis painamasta ohutsuolen alkupäätä (hidastaa aika tehokkaasti vatsalaukun tyhjenemistä, vaikeuttaa riittävän ravinnon saantia) Lisäksi tänään sappitiehyeeseen asennettu dreeni floodasi ja päivä meni Acutassa uuden asennuksessa. Onneksi tämä uusintaremppa oli alle puolen tunnin homma, ei vaatinut edes kipulääkitystä.

On tässä pari oljenkortta jotka täytyy asiantuntijoiden kanssa katsoa. Lisäksi pitää tsekata nuo happosalpaajat. Vahvat sellaiset kuulemma vaikuttavat valkuaisen pilkkoutumiseen ja imeytymiseen, jolloin protskut menee paskan mukana pönttöön. Puolitan alkajaisiksi noiden vahvuuden. Jos ylävatsapoltot ei palaile niin ajetaan alas kokonaan mokomat. Mitä vähemmän douppia, sen parempi.

Näkisitten meinaan nykyisen lääkearsenaalin plus huuhteludreenin tarpeiston. Tässä pyörittäis saatana jo pientä sairastupaa.

Vaikka tuo PP-optio on edelleen pöydällä, en mä silti hullu ole. Jos ei kertakaikkiaan voimat riitä yli 25kmh tuntivauhtiin niin mennään sitten Bätmän-puvussa joko sähköavusteisella mummonpyörällä tai invamopolla ja hauskutetaan ihmisiä. Ei meinaan naama kestä lähteä sotkemaan lahjaksi saadulla hiilari-Bianchilla jotain kahtakymppiä, siinähän saa sekä lahjoittaja että polkija hävetä silmät päästään :D Hyvällä lykyllä theres always next summer.

Lääkärin konsultaatio 11.1 ja kuvantaminen helmikuun alussa. Samoja aikoja pitäis yrittää osa-päiväiseks töihin palata.

oppes
30.12.2017, 15.32
^ Tsemiä taisteluun. Kiitos kun jaksat jakaa kokemuksiasi tilanteessa, josta jokainen meistä voi löytää itsensä huomenna...

noniinno
30.12.2017, 17.39
^^ Jep, voimia!

2wheelfever
31.12.2017, 08.37
Tässä kohtaa avoin vetoomus. Makuuhuoneessani seisoo paraatipaikalla tuo lahjaksi saatu lämminverinen. Kaikki säädöt tekemättä. En omista traineria, eikä rahatilanne mitenkään mahdollista sellaisen hankkimista juuri nyt.

Olisiko forkalla joku hyvä sielu halukas lainaamaan omaansa vaikkapa viikoksi, että:
a) saisin pyörän edes suunnilleen säätöihin
b) saisin ajettua muutaman harjoittelulenkin ihan ajotuntuman palautteluksi ja samalla vauhdin vs sykkeiden monitoroimiseksi? Karu fakta on, että sytojen ollessa päällä bpm pomppaa helposti 20-25 iskua korkeammalle "samassa rasituksessa" mitä off-viikolla saati kokonaan terveenä. Sijaitsen itse Valkeakoskella, noudan mielelläni järkevän matkan päästä. Jos postitus ei ihan hirveitä maksa, kustannan nekin mielelläni. Mutta kuten sanottu, hieman kireä on tuo fygytilanne.

Selvityksessä on se, miksi painokäyrä ei käänny nousuun, vaikka tankkaan energiaa ihan-koko-ajan. Kuten mainittu, seuraavaan lääkäriaikaan on ainakin kaksi viikkoa ja kun yöt menee voittopuolisesti litimärissä lakanoissa pyöriessä, ne ovat pitkiä päiviä ja öitä ne. Pääsisi tekemään edes jotain hyödyllistä paranemisensa eteen. Salilla yritän käydä kerran viikossa treenaamassa jalkoja, korsettia ja yläselkää sekä toisen kerran tunnin aerobisessa, esim Piippokeskuksen Crossingissa.

On vaikea kuvailla, miten tärkeäksi liikunta on muodostunut nyt. Se hetki kun alat tehdä sarjaa salilla, silloin SINÄ olet jälleen kontrollissa, ohjaat omaa kehoasi, nautit itse itsellesi tuottamasta nipistelystä ja rasituskivusta lihaksissa. Voit edes HETKEKSI unohtaa sen kutsumattoman parasiitin, joka nakertaa elinvoimaasi ja haluaa tappaa sinut.

Mutta tämä nautinto on ohimenevä. Palautus pitää vahdata tarkasti sykemittarin kanssa, että koska uskaltaa ottaa seuraavan sarjan. Pelkällä fiiliksellä jos vetäis, olisin todennäköisesti jo teholla.

Joka tapauksessa kaikille hyvää uutta vuotta.

2wheelfever
22.01.2018, 13.49
Pitkästä aikaa. Viime kerran jälkeen tapahtunut mm. seuraavaa:

- sain trainerin lainaan. Pari tuntia ajettu, uuden pyörän perussäädöt alkavat olla "sinne päin". Yritän ajaa vielä pari tuntia lisää.
- yhden miehen pyöräilyeffortin sijasta meitä on nyt kymmenen henkilön "talli". Menossa on yrityslahjoittajan haku ajoasujen kustantamiseksi. Kukaan ei lähde täysmatkalle, puolikaskin on arvoitus, mutta osallistumme silti. Talliin kuuluu ainakin kaksi aktiivisen syövän kanssa painivaa (allekirjoittanut ja ammattilaislentopalloilija Johanna Siuro), kaksi samanaikaista syöpää voittanut Jarmo, kohdunkaulan syövän nujertanut Elina sekä terveitä triathlonisti-harrastajasta viikonloppupyöräilijöihin.
- Kela tekee parhaansa vaikeuttaakseen elämääni leikkaamalla ansioistani noin 1/3 pois. Samaan aikaan ilmainen syöpälääke on pakko vaihtaa 500 euroa kuukaudessa maksavaan, ei korvattavaan, koska korvattavaa syöpälääkettä käyttämällä sydän yritti tulla rinnasta ulos. Hyvin epämiellyttävä tunne, en suosittele. Onneksi jälkitarkastuksessa pumppu sai puhtaat paperit niin sydänfilmin kuin ultran osalta. Kahdesti.
- rahankeräystä Syöpäsäätiölle on vauhditettu onnistuneesti hyväntekeväisyystapahtumalla joka toi "sotakassaan" +10% lisää rahaa. Nyt valitettavasti yksityisten lahjoittajien virta on tyrehtynyt
- pyrin palaamaan työelämään osasairauspäivärahalla helmikuun aikana. Näin siksi, että on pakko. Vaimon hoitovapaan takia kotona sairaustelu ei tule kyseeseen - jos siis syödä aikoo.
- olen elvyttänyt vanhan rakkauteni kevyen graafisen suunnittelun uudelleen. Myyn omast webkaupasta suunnittelemiani T-paitoja. Jos myyn sata paitaa kuukaudessa, kykenen kustantamaan sillä yhden kuukauden syöpälääkitykseni. Kauniisti sanottuna "haastava skenaario".

Haasteita siis riittää. Toivoa on aina. Ihmeitäkin voi tapahtua.

Jos sinä tätä lukeva, hyvä ihminen, voit ja/tai haluat toimia pyöräilytermein hetken ajan "veturina ylämäessä" minulle, vilkaise Syöpäläisen Webshopia. Osta vaikka t-paita tai pipo. Se ei paljoa maksa, eikä rikastuta minua, mutta jokainen roponen on tervetullut. Mierontielle perheeni ei ole joutumassa, mutta liioittelematta keväästä tulee taloudellisesti haastavin tähän astisista.

Tamperelainen Signature.fi näytti esimerkkiä ja lahjoitti polkupyörän - josta heille edelleen ikuisesti kiitollinen.

Syöpäläisen webshop: https://syopalainen.fi/shop

Kiitoksia mielenkiinnostanne ja menestyksekästä pyöräilykautta 2018 kaikille.

2wheelfever
25.01.2018, 07.47
Ihan nopeasti ja ohimennen aloittelijan havainto: luulin että sisäpyöräily trainerilla on boretus maximus, mutta sehän on sikamaisen hauskaa. Voi katsella samalla elokuvaa, oma huone käytettävissä jossa saa haista just niin paljon kuin haluaa. Maisemat toki hieman yksitoikkoiset, mutta jo se että pystyy ja pääsee treenaamaan EDES JOTAIN on niin nastaa, että sitä ei ehkä normaalista terveydestä nauttiva osaa hahmottakaan.

Keep on crankin'

https://image.ibb.co/ddeAZG/road_cyclists_against_cancer_print.png (https://imgbb.com/)

ratikka
25.01.2018, 09.27
Tsemppiä hoitoihin! Pitää käydä tutustumassa tarkemmin kaupan tarjontaan, hienoja logoja oli useita mitä nopeasti töiden ohella selailin.

2wheelfever
01.02.2018, 21.03
Kiits. Laaja skaala johtuu siitä että ent prätkäukko jne. Toivomuksia saa myös esittää.

Menin tänään töihin osasairauspäivärahan turvin eli teen 50% työajasta leikatulla tilipussilla. Vähän aikaa sitten lääkitys oli pakko vaihtaa ei-Kela-korvattavaksi, kk-kustis sen viitisen sataa.

Niin eiköhän poissaollessani oltu työmaalla pantu hattu kiertämään ja nämä ihanat ihmiset olivat keränneet yhden ihmisen aloitteesta minulle yhden kk syöpälääkkeen hinnan. Minen herkästi vetistele mutta tuossa tilanteessa oli silmäkulmien hikoilu aika lähellä. Tässä tilanteessa meinaan suuri merkitys perheen taloudelle.

Uskomattomia asioita voi tapahtua.

hcf
15.12.2018, 09.24
2wheelfever:llä vissiin alkaa näyttään jo paremmalta? Viimeksi blogilla vierailessa tilanne oli aika epätoivoton

PatilZ
01.04.2019, 09.58
2wheelfeverin soisin tulla tänne päivittämään paitsi kuulumisensa - blogin perusteella haasteet on siirtyneet enemmän elämän uudelleen jäsentelyyn (esim. ravinto/ tankkaus fillarilenkeille) ja sosiaaliseen elämään.

Mutta olisi kiva kuulla myös siis ihan suunnitelmia fillaroinnin osalta. Ei ihminen muutu vähemmän kiinnostavaksi selätettyään vaikean sairauden - ehkä päinvastoin. Tarkoitan, että määrittyy sitten ihmisenä eikä potilaana.

oppes
01.04.2019, 18.43
Viimeiset kuulumiset käsittääkseni ihan hyvät:

http://syopalainen.fi/